¿Qué es SUDEP y por qué tu neurólogx debería hablar contigo sobre ella?
Actualizado: 4 jul
“La información no elimina el riesgo, pero puede ayudar a tomar mejores decisiones.”
Recibir un diagnóstico de epilepsia suele venir acompañado de muchas preguntas. Algunas aparecen desde el primer día: ¿qué tipo de crisis es?, ¿qué medicamento necesita?, ¿qué estudios deben hacerse?, ¿qué hacer si vuelve a convulsionar?
Pero hay una pregunta que muchas veces no se aborda al inicio, aunque puede ser importante para algunas familias: ¿qué es SUDEP?
SUDEP, por sus siglas en inglés Sudden Unexpected Death in Epilepsy, significa Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia. Hablar de ella puede generar miedo, y eso es comprensible. Sin embargo, el objetivo de conocer este tema no es alarmar, sino tener información clara para conversar con el equipo médico, entender los factores de riesgo y tomar decisiones que puedan ayudar a reducirlos.
Durante muchos años, SUDEP fue un tema poco mencionado en consulta. Algunos profesionales temían que hablar sobre ella provocara ansiedad innecesaria en los pacientes y sus familias. Sin embargo, las recomendaciones internacionales han ido cambiando. La International League Against Epilepsy (ILAE) reconoce la importancia de que las personas con epilepsia reciban información sobre SUDEP y sus factores de riesgo de una manera clara, responsable y adaptada a su situación clínica.
También la American Epilepsy Society señala que el propósito de hablar sobre SUDEP no debe ser generar miedo, sino educar, apoyar la reducción de riesgos en quienes tienen mayor probabilidad de presentarla y evitar temores desproporcionados en quienes tienen bajo riesgo.
Por eso, tu neurólogo o epileptólogo debería poder hablar contigo sobre este tema. No porque todas las personas con epilepsia tengan el mismo riesgo, sino precisamente porque el riesgo no es igual para todos. Depende de factores como el tipo de crisis, la frecuencia con la que ocurren, si la epilepsia está controlada o no, si hay crisis durante el sueño y si el tratamiento se toma como fue indicado.
Hablar de SUDEP no significa vivir esperando que algo malo ocurra. Significa abrir una conversación necesaria sobre seguridad, control de crisis, tratamiento, hábitos, vigilancia nocturna cuando sea necesario y planes de acción.
En Metamorfosis creemos que la información no debe generar miedo. Debe generar preparación.Porque cuando una familia entiende mejor lo que enfrenta, puede hacer mejores preguntas, participar de forma más activa en el cuidado y trabajar junto con su equipo médico para proteger lo más importante: la vida y el bienestar de la persona que vive con epilepsia.
¿Qué es exactamente SUDEP?
La Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia (SUDEP) es el fallecimiento repentino de una persona con epilepsia en el que, después de una investigación clínica adecuada —y cuando es posible, una autopsia— no se identifica otra causa que explique la muerte, como un traumatismo, un ahogamiento, un infarto o un estado epiléptico prolongado (status epilepticus). La SUDEP puede ocurrir con o sin evidencia de que haya existido una crisis inmediatamente antes del fallecimiento. Esta definición es la utilizada por la International League Against Epilepsy (ILAE) y por las principales organizaciones internacionales dedicadas al estudio de la epilepsia. (ilae.org)
Es importante aclarar que no todas las muertes en personas con epilepsia son SUDEP. Algunas pueden estar relacionadas con accidentes ocurridos durante una crisis, como ahogamientos o traumatismos; otras pueden deberse a enfermedades cardiovasculares, infecciones u otras causas no relacionadas directamente con la epilepsia. Precisamente por eso, para diagnosticar una SUDEP es necesario descartar primero otras posibles causas de fallecimiento.
Aunque hablar de SUDEP es un tema difícil de abordar, conocer su definición ayuda a evitar malentendidos y a comprender por qué la comunidad científica dedica tantos esfuerzos a investigar sus causas y, sobre todo, las estrategias que podrían reducir el riesgo.
Lo primero que debes saber:
Existe una idea equivocada que genera mucha angustia: pensar que todas las personas con epilepsia tienen el mismo riesgo de presentar SUDEP.
La realidad es muy diferente.
Según la International League Against Epilepsy (ILAE), el riesgo de SUDEP varía considerablemente dependiendo de las características de la epilepsia de cada persona. Factores como el tipo de crisis, la frecuencia con la que ocurren, el grado de control de la enfermedad e incluso si las crisis aparecen durante el sueño pueden influir en el nivel de riesgo. (ilae.org)
Esto significa que la mayoría de las personas con epilepsia no tienen el mismo nivel de riesgo, y que dicho riesgo debe evaluarse de forma individual junto con el neurólogo o epileptólogo.
Esa es precisamente una de las razones por las que el seguimiento médico periódico es tan importante. Cada consulta es una oportunidad para revisar cómo evoluciona la epilepsia, valorar si el tratamiento está ofreciendo el mejor control posible de las crisis y conversar sobre cualquier estrategia adicional que pueda contribuir a mejorar la seguridad y la calidad de vida.
La información más importante de esta sección es sencilla: tener epilepsia no significa que todas las personas tengan el mismo riesgo de SUDEP. El riesgo es individual y, en muchos casos, existen factores que pueden modificarse o reducirse mediante un tratamiento adecuado y un seguimiento médico continuo.
¿Qué tan frecuente es SUDEP?
Cuando las familias escuchan por primera vez la palabra SUDEP, una de las primeras preguntas suele ser:
"¿Qué tan probable es que ocurra?"
Es una pregunta completamente válida y merece una respuesta basada en evidencia científica.
La buena noticia es que SUDEP es un evento poco frecuente. Sin embargo, también es una de las principales causas de muerte directamente relacionada con la epilepsia, especialmente en personas cuyas crisis no están adecuadamente controladas.
Para responder esta pregunta con la mayor precisión posible, la American Academy of Neurology (AAN) y la American Epilepsy Society (AES) publicaron en 2017 una guía de práctica clínica basada en la mejor evidencia científica disponible. Los investigadores analizaron una revisión sistemática y metaanálisis de 12 estudios de Clase I, considerados el nivel más alto de calidad metodológica para este tipo de investigación (Harden et al., 2017).
Con base en esa evidencia, concluyeron que:
En adultos, SUDEP ocurre aproximadamente en 1.2 personas por cada 1,000 pacientes-año, lo que, para fines prácticos, suele comunicarse como aproximadamente 1 de cada 1,000 personas con epilepsia por año.
En niños, la incidencia estimada es considerablemente menor: 0.22 personas por cada 1,000 pacientes-año, equivalente a aproximadamente 1 de cada 4,500 niños con epilepsia por año (Harden et al., 2017).
Aunque esta guía fue publicada en 2017, continúa siendo el documento de referencia internacional para estimar la incidencia de la SUDEP y sigue siendo utilizada por organizaciones como la International League Against Epilepsy (ILAE), la Epilepsy Foundation y los Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Desde entonces, la investigación se ha centrado principalmente en comprender mejor los mecanismos que producen SUDEP y en desarrollar estrategias para disminuir el riesgo, pero las estimaciones generales de incidencia se han mantenido estables.
Una forma más sencilla de entender estas cifras
Los números pueden parecer fríos o difíciles de interpretar. Por eso, la propia American Academy of Neurology recomienda explicar el riesgo utilizando frecuencias naturales, ya que ayudan a las personas a comprender mejor la información.
Imagina un grupo de 1,000 adultos que viven con epilepsia.
Durante un año:
Aproximadamente 999 personas no presentarán SUDEP.
Alrededor de 1 persona podría verse afectada.
Esta forma de presentar los datos ayuda a evitar una percepción exagerada del riesgo y permite entender que, aunque SUDEP es una complicación real, la mayoría de las personas con epilepsia nunca la presentarán. Sin embargo, aquí existe un detalle muy importante.Estas cifras representan el riesgo promedio de toda la población con epilepsia.No significan que todas las personas tengan exactamente la misma probabilidad.
El estudio que cambió nuestra forma de entender SUDEP
En 2013 se publicó en The Lancet Neurology uno de los estudios más importantes sobre SUDEP realizado hasta la fecha: el MORTEMUS Study (Mortality in Epilepsy Monitoring Units), dirigido por el neurólogo francés Philippe Ryvlin y un equipo internacional de investigadores.
Hasta ese momento, la mayoría de los casos de SUDEP ocurrían en casa, durante la noche y sin testigos, por lo que era muy difícil saber qué sucedía en los minutos previos al fallecimiento.
El estudio MORTEMUS fue diferente. Los investigadores recopilaron casos ocurridos en 160 Unidades de Monitoreo de Epilepsia de Europa, Israel, Australia y Nueva Zelanda, donde los pacientes permanecían hospitalizados mientras eran monitorizados de forma continua mediante:
Video.
Electroencefalograma (EEG).
Electrocardiograma (ECG).
Monitoreo respiratorio.
Gracias a ello fue posible reconstruir, por primera vez, qué ocurría en el organismo durante algunos casos de SUDEP.
¿Qué descubrieron los investigadores?
Aunque cada caso fue diferente, los investigadores observaron un patrón sorprendentemente similar en la mayoría de las personas que fallecieron.
En términos sencillos, la secuencia fue la siguiente:
1. Ocurre una crisis tónico-clónica generalizada.
↓
2. Después de la crisis aparece una alteración importante de la respiración.
En muchos pacientes la respiración disminuyó de forma marcada o incluso se detuvo temporalmente.
↓
3. Posteriormente comenzaron cambios importantes en el funcionamiento del corazón.
↓
4. Finalmente ocurrió un paro cardiorrespiratorio.
Este hallazgo cambió la forma en que entendemos la SUDEP.
Durante muchos años se pensó que el corazón podía ser el principal responsable. Sin embargo, el estudio MORTEMUS mostró que, en muchos casos, las alteraciones respiratorias aparecen antes que las alteraciones cardíacas, lo que sugiere que la respiración desempeña un papel fundamental en el desarrollo de la SUDEP.
¿Significa esto que todas las crisis son peligrosas?
No.
Este es un punto muy importante.
La inmensa mayoría de las crisis epilépticas no terminan en SUDEP.
El estudio MORTEMUS ayudó a comprender mejor qué ocurre en los casos más graves, pero no significa que cada crisis siga esta secuencia.
De hecho, millones de personas en todo el mundo viven con epilepsia y nunca presentarán una SUDEP.
Por eso, los especialistas insisten en que el objetivo de conocer estos hallazgos no es generar miedo, sino comprender por qué es tan importante lograr el mejor control posible de las crisis y reducir los factores de riesgo modificables.
Lo que todavía no sabemos
A pesar de los avances, siguen existiendo muchas preguntas sin respuesta.
La ciencia todavía no puede explicar por qué dos personas con epilepsias aparentemente similares pueden tener evoluciones completamente diferentes.
Actualmente se investiga si factores como la genética, determinadas alteraciones del ritmo cardíaco, cambios en los mecanismos que regulan la respiración y diferencias en el funcionamiento del tronco encefálico podrían influir en el riesgo de SUDEP. También se están desarrollando herramientas basadas en inteligencia artificial y biomarcadores para identificar con mayor precisión a las personas con mayor riesgo.
Sin embargo, mientras esas respuestas llegan, la mejor estrategia continúa siendo la misma: trabajar junto con el equipo médico para conseguir el mejor control posible de las crisis, seguir el tratamiento indicado y abordar de manera individual los factores de riesgo conocidos.
Gracias a estudios como MORTEMUS, hoy sabemos mucho más sobre SUDEP que hace apenas dos décadas. Aunque todavía quedan preguntas por responder, la investigación ha permitido identificar factores de riesgo modificables y abrir nuevas oportunidades para mejorar la prevención y la seguridad de las personas que viven con epilepsia.
¿Qué puedes hacer a partir de hoy?
Aunque no existe una forma de prevenir SUDEP al 100 %, hoy sabemos que algunas acciones pueden ayudar a disminuir el riesgo. La mayoría de ellas tienen un objetivo en común: lograr el mejor control posible de las crisis epilépticas.
Estas son algunas medidas recomendadas por organizaciones como la International League Against Epilepsy (ILAE), la American Academy of Neurology (AAN), la Epilepsy Foundation y los Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
1. Habla sobre SUDEP con tu neurólogo
No esperes a que el tema surja durante la consulta. Preguntar también forma parte del tratamiento.
Las principales sociedades científicas recomiendan que las personas con epilepsia y sus familias reciban información sobre SUDEP de manera individualizada, especialmente cuando existen factores de riesgo conocidos.
Algunas preguntas que puedes hacer son:
¿Cuál es mi riesgo o el de mi hijo?
¿Qué factores aumentan ese riesgo?
¿Cómo podemos mejorar el control de las crisis?
¿Existen otras opciones de tratamiento si las crisis continúan?
¿Sería conveniente realizar estudios adicionales?
¿Necesitamos un plan especial para las noches?
¿Existen dispositivos de monitoreo que puedan ser útiles en nuestro caso?
Hablar de estos temas permite tomar decisiones compartidas y adaptar el plan de tratamiento a las necesidades de cada persona.
2. Mantén el mejor control posible de las crisis
Hasta el momento, el factor de riesgo modificable más importante para la SUDEP es la presencia de crisis tónico-clónicas generalizadas frecuentes.
La guía de práctica clínica de la American Academy of Neurology concluyó que reducir el número de este tipo de crisis es una de las estrategias más importantes para disminuir el riesgo de SUDEP (Harden et al., 2017).
Por ello, si las crisis continúan a pesar del tratamiento, es importante hablar con el neurólogo sobre otras alternativas terapéuticas, como ajustes de medicamentos, dieta cetogénica, cirugía de epilepsia, neuromodulación u otras opciones, dependiendo de cada caso.
3. Toma los medicamentos exactamente como fueron indicados
Los medicamentos antiepilépticos son la herramienta más importante para mantener las crisis bajo control.
Omitir dosis o suspender el tratamiento sin supervisión médica puede favorecer la aparición de crisis y aumentar el riesgo de complicaciones.
Si tienes dificultades para recordar tus medicamentos, considera utilizar recordatorios, aplicaciones móviles o pastilleros semanales. Si presentas efectos secundarios o tienes dudas sobre tu tratamiento, consulta siempre con tu médico antes de realizar cualquier cambio.
4. Lleva un registro de las crisis
Registrar cada crisis puede proporcionar información muy valiosa para el neurólogo.
Anota siempre que sea posible:
Fecha y hora.
Duración.
Tipo de crisis.
Circunstancias en las que ocurrió.
Posibles desencadenantes.
Tiempo de recuperación.
Estos datos pueden ayudar a identificar patrones, valorar la eficacia del tratamiento y tomar decisiones médicas mejor fundamentadas.
5. Informa a tu red de apoyo
La epilepsia no la vive únicamente quien recibe el diagnóstico. También la viven quienes acompañan en el día a día.
Por eso es importante que las personas cercanas sepan:
Cómo actuar correctamente durante una crisis.
Cuándo es necesario llamar a los servicios de emergencia.
Qué hacer después de una crisis.
Dónde encontrar el plan de acción en caso de emergencia.
Qué medicamentos de rescate existen y cuándo deben utilizarse, si fueron indicados por el médico.
La educación de la familia y los cuidadores forma parte del tratamiento.
6. Si las crisis ocurren durante la noche, habla con tu equipo médico sobre medidas de seguridad
Diversos estudios han observado que una gran proporción de los casos de SUDEP ocurre durante el sueño.
Esto no significa que todas las personas necesiten el mismo nivel de vigilancia, pero sí que es importante conversar con el neurólogo sobre las medidas de seguridad más adecuadas para cada caso.
Dependiendo del tipo de epilepsia y del riesgo individual, el médico puede recomendar estrategias como:
Supervisión nocturna.
Compartir habitación en determinados casos.
Dispositivos de detección de crisis.
Planes de actuación específicos para la noche.
Estas decisiones siempre deben individualizarse y tomarse junto con el equipo médico.
Lo más importante
SUDEP sigue siendo un tema de investigación en todo el mundo. Aún quedan muchas preguntas por responder, pero hoy sabemos mucho más que hace apenas unas décadas.
La evidencia científica demuestra que mejorar el control de las crisis, mantener una buena adherencia al tratamiento y fortalecer la comunicación con el equipo médico son las herramientas más importantes que tenemos actualmente para reducir el riesgo.
Conocer que es SUDEP no cambia el pasado ni permite predecir el futuro.
Pero sí puede ayudarte a hacer mejores preguntas, tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud.
Porque la mejor herramienta que tenemos hoy sigue siendo la misma:
La información basada en evidencia, compartida con empatía y acompañada de una atención médica de calidad. 💜
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Referencias
Harden C, Tomson T, Gloss D, et al. Practice Guideline Summary: Sudden Unexpected Death in Epilepsy Incidence Rates and Risk Factors. Neurology. 2017;88(17):1674–1680.
International League Against Epilepsy (ILAE). SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
Epilepsy Foundation. Early Death & SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP)
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